CCSS hace un llamado para concienciar sobre la ELA
• Tres por cada 100 mil ticos viven con esta enfermedad.
“Es una lucha constante día a día contra uno mismo para no perder la batalla”. Así se refirió Eilyn Chavarría sobre su diario vivir, ella recibe atención por parte del Centro Nacional del Dolor y Cuidados Paliativos de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) desde hace alrededor de 15 años, desde que fue diagnosticada con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Chavarría fue un desafío médico, no solo porque fue de las primeras personas diagnosticadas con esta enfermedad, sino que además estaba embarazada en aquel momento. Hoy asegura que gracias al Centro del Dolor su calidad de vida ha mejorado, además que cuenta con una red de apoyo fuerte entre los que están sus familiares y su hijo, quien nació posterior al diagnóstico.
Eilyn es una de las 174 personas usuarias que durante enero a mayo de 2024 han sido atendidas con un abordaje multidisciplinario por el Centro Nacional del Dolor y Cuidados Paliativos, tanto intramuros, así como en visita domiciliar. En Costa Rica, la prevalencia (la cantidad de personas con la enfermedad) es de tres por cada 100 000 personas, con una edad promedio de 60 años y con mayor frecuencia en hombres.
La doctora Skarleth García Ledezma, coordinadora médica del equipo ELA, explicó que esta enfermedad no tiene cura y aún no están claras sus causas. Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que ataca las neuronas motoras del cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento muscular; que produce debilidad.
La doctora García explicó que el abordaje que se le brinda a estas personas es interdisciplinario pues el equipo está conformado por profesionales en medicina, enfermería, psicología, trabajo social, entre otros.
Por su parte, Martin Morales, una de las personas atendidas por ELA, dijo sentirse agradecido por todo lo que la institución le ha dado desde que fue diagnosticado con la enfermedad, ya que dispone de una muy buena atención y muy profesional.
Entre tanto, Delia Hidalgo, madre de una de las personas usuarias del centro por ELA, explicó que su hijo de 37 años es atendido por visita domiciliar, con una gran calidez humana por parte del equipo interdisciplinario.
Hidalgo fue enfática en que es necesario que la sociedad en general comprenda lo que es esta enfermedad, toda vez que aún persiste mucho el desconocimiento, lo que provoca que en muchos momentos no se les brinden los espacios y el respeto que merecen las persona que la padecen.
La doctora García añadió que es importante también que el país genere política pública a favor de las personas cuidadoras, pues que la dedicación de ellos con sus seres queridos es constante.
Día Mundial de la lucha contra el ELA
El Centro Nacional del Dolor y Cuidados Paliativos organizó una actividad para hacer consciencia sobre estaenfermedad, además de compartir un día con las personas usuarias y sus familiares/cuidadores.
Se realizó una actividad con el Escuadrón de Ayuda Educando CR, en la cual cuatro perros entrenados por esta organización llevaron amor, tranquilidad y alegría a las personas participantes de la actividad.
Adicionalmente, hubo música, karaoke y rifas. También se presentó la Banda Municipal de San José y Son de Tikizia. Asistieron alrededor de 87 personas.
