- Entre el 3,5% y el 5,9% de la población mundial tiene alguna enfermedad rara y alrededor del 72% son de origen genético
- De las más de 6 mil enfermedades raras que existen solo 200 cuentan con tratamiento, siendo los niños los más vulnerables al representar el 70% de los casos, con una tasa de mortalidad del 30% antes de cumplir los cinco años.
Costa Rica sobresale en la región Latinoamericana por las acciones que realizan las organizaciones de pacientes con actores del sector público y el ámbito privado, cuyo objetivo es obtener la equidad en el acceso a la salud. Así se desprende del “X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes”, realizado la semana anterior en Costa Rica.
Entel el 3,5% y el 5,9% de la población tiene alguna enfermedad rara y alrededor del 72% son de origen genético y más de 6 mil enfermedades raras que existen solo 200 cuentan con tratamiento, siendo los niños los más vulnerables al representar el 70% de los casos, con una tasa de mortalidad del 30% antes de cumplir los cinco años. En el marco del mes de concientización sobre estas patologías, la actividad abordó temáticas en relación a las necesidades, problemática actual y soluciones que contribuyan a mejorar la detección y atención de los pacientes con enfermedades raras, a través de un mayor conocimiento acerca de ellas.
Juan Carrión, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), comenta que Costa Rica es un ejemplo para la región gracias a los avances que ha logrado respecto al abordaje de estos padecimientos, principalmente por el trabajo que realiza el movimiento asociativo con actores del sector público y el ámbito privado, cuyo objetivo es obtener la equidad en diagnósticos y tratamientos. Además, destaca el proyecto de ley que actualmente se encuentra en la corriente legislativa con el que se busca reconocer que las enfermedades raras representan una situación de especial interés en salud.
“El país es ejemplo en Latinoamérica sobre cómo se debe centrar al paciente entorno a su enfermedad, el empoderamiento que debe tener y el trabajo colaborativo que se necesita para que las acciones sean una realidad; esta buena práctica es la mejor manera de impulsar las políticas públicas, creando un marco legislativo, para generar el cambio que se pretende. Todos los países tenemos desafíos y como tal, Costa Rica no escapa de la realidad, debemos reducir los tiempos en diagnóstico y brindar terapias innovadoras a quienes las necesitan”, agregó Carrión.
De los abordajes que tuvo el Encuentro, se desprenden algunas conclusiones que son la hoja de ruta para continuar con las labores para mejorar las condiciones de los pacientes de la región:
- Generar una definición global de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, en toda la región.
- Trabajar por diagnósticos tempranos, con la finalidad de reducir los tiempos, los cuales actualmente se encuentran en 8 años para Latinoamérica.
- Formación de profesionales del ámbito salud, social y educativo para mejorar el conocimiento respecto a estos padecimientos.
- Garantizar el acceso en equidad a los tratamientos, ya que sólo el 5% de los pacientes tiene acceso a un medicamento que mejore su calidad de vida.
- Garantizar la atención integral no sólo del paciente, sino de toda su familia, pues el paciente se enfrenta a necesidades sanitarias, sociales, educativas y laborales.
- Sensibilizar sobre las enfermedades raras, promover una vida más sana y la prevención, desarrollando programas de salud pública a nivel regional para comprender las necesidades insatisfechas de los pacientes de enfermedades raras.
El Foro de alto nivel contó con la participación de diferentes actores, entre ellos autoridades de Gobierno, Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), Hospital Nacional de Niños, Universidad de Costa Rica (UCR), representantes de ALIBER y países miembros, industria farmacéutica, comunidad médica, asociaciones de pacientes de Costa Rica.
Algunas enfermedades raras en el país son la Hipertensión Pulmonar, que genera dificultad respiratoria durante una actividad común y rutinaria, coloración azulada de los labios y la piel y presión en el pecho; la Atrofia Muscular Espinal, caracterizada por provocar debilitamiento de los músculos; la enfermedad de Huntington, que afecta el comportamiento, movimiento y habilidad para pensar; Pompe, que causa debilidad muscular originando insuficiencia cardiaca, motora y respiratoria; entre otras.
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