El Expediente 23.257 arroja luz sobre un mundo desconocido

La Federación Costarricense de Enfermedades Raras tiene un motivo para celebrar porque se aprobó en segundo debate el día de ayer con un total de 44 votos a favor y 13 diputados ausentes, el expediente 23.257 “Prevención y Atención integral de la salud de las personas con Enfermedades Raras para mejorar su calidad de vida y la de sus familias”.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades. En Costa Rica hay cerca de 250,000 habitantes que padecen alguna enfermedad de este tipo.

Esta iniciativa exhorta priorizar la especial atención para la prevención, el abordaje óptimo y posibles diagnósticos, así como la promoción y atención temprana de los pacientes con enfermedades raras, entendidas estas como aquellas de baja prevalencia en la población, pero potencialmente mortales.

De igual forma, propone la coordinación en cuanto a conocimiento, acceso a la información sobre dichas enfermedades, la detección temprana y precisa, la definición de un protocolo que contemple programas de prevención, la asistencia integral y multidisciplinaria para las personas afectadas por Enfermedades Raras (ER).

“Está muy ilusionada por esta aprobación, sobre todo porque se enfoca a una población que ha sido históricamente invisibilizada, por lo que con esta ley ofrecemos esperanza a todas estas familias que se han sentido frustradas y solas al ver a sus parientes sufrir estas enfermedades, sin el apoyo óptimo requerido de parte del Estado costarricense”. Indicó Andrea Álvarez Marín, diputada proponente del proyecto de ley.

Diana Sánchez, madre de un paciente con enfermedades raras, agradece a la diputada por haber logrado que este proyecto haya llegado al plenario legislativo y tener un final feliz.

Esta ley viene a generar un marco legal necesario para enfrentar los padecimientos de quienes viven con estas enfermedades, de manera que se les asegure el cumplimiento y reconocimiento del derecho a la salud y a la vida como ciudadanos costarricenses.

Además, este proyecto promueve la creación de un centro para la investigación, el cual busca lograr una detección temprana de estas enfermedades y así poder determinar tratamientos con mayor prontitud.