Unidos Contra el Cáncer presentó diario de acompañamiento para pacientes de cáncer de pulmón en Costa Rica
● Material nace por iniciativa de Unidos contra el Cáncer y cuenta con apoyo de Roche, la Escuela de Salud Pública de la UCR y ACOMED, de usuarios y médicos.
Unidos Contra el Cáncer, una organización no gubernamental comprometida con la lucha contra el cáncer, presentó el “Diario de paciente cáncer de pulmón: Respirando Esperanza”. Este proyecto innovador surge directamente de las experiencias compartidas por pacientes de cáncer de pulmón y tiene como objetivo mejorar la conciencia y el abordaje integral de esta enfermedad en el país, en colaboración entre pacientes, academia, sector farmacéutico y comunidad oncológica médica.
El cáncer de pulmón es una de las principales causas de mortalidad en el mundo y en Costa Rica. Según datos de Globocan y el Registro Nacional de Tumores de Costa Rica, ocupa el sexto lugar entre las causas de muerte por cáncer en el país. La supervivencia a 5 años es aproximadamente del 15%, principalmente porque el 70% de los casos no son operables al encontrarse en etapas avanzadas. Aunque hay una mayor prevalencia en hombres, la incidencia en mujeres está en aumento siendo muchas de ellas, jóvenes y no fumadoras.
A partir del acompañamiento brindado a personas diagnosticadas con esta enfermedad, Unidos Contra el Cáncer identificó la necesidad urgente de proporcionar información veraz y detallada a los pacientes, así como de fomentar un enfoque centrado en las personas en el manejo y monitoreo de su propia enfermedad.
“Como sobreviviente sé que, al enfrentarnos con la enfermedad, nos invade la duda y la confusión. En ese momento, buscamos una luz, un faro que permita ver claramente el horizonte en ese mar agitado. Esperamos que este diario ayude a los pacientes a navegar hacia un puerto seguro, que sea una guía de fácil lectura donde puedan ordenar su historial clínico, consultar información y formular las preguntas adecuadas a su médico. Que sea una guía de apoyo para vivir cada día con plenitud, en paz y con esperanza”, explica Alexandra Núñez, presidenta de Unidos Contra el Cáncer.
“Esta iniciativa demuestra el impacto de la sociedad civil en la información y empoderamiento de los pacientes con una herramienta muy útil para quienes atraviesan un diagnóstico de cáncer de pulmón. Para Roche, este proyecto forma parte de las alianzas para impulsar un manejo integral del cáncer, y constituye un ejemplo de cómo los grupos de pacientes pueden liderar proyectos colaborativos que beneficien la ruta de atención de los pacientes desde el tamizaje oportuno y diagnóstico y tratamiento en estadios tempranos”, enfatizó Álvaro Soto, Gerente General de Roche para la región de Caribe, Centroamérica y Venezuela.
Según el Instituto Nacional del Cáncer en Estados Unidos, la supervivencia a 5 años de los pacientes se incrementa de 8% a 60% con el diagnóstico temprano. Por lo tanto, robustecer un programa de prevención y tamizaje, son cruciales para impactar a los pacientes con cáncer de pulmón.
La media de edad para fallecer por cáncer de pulmón en Costa Rica es a los 72 años, con un riesgo que comienza a partir de los 44 años. La población más afectada son hombres entre 60-80 años. Geográficamente, se proyecta que para el 2029, cantones como San Mateo, Atenas, Moravia, Flores y San José tendrán las mayores tasas de mortalidad.
Apoyo cotidiano con visión de futuro
“Diario de paciente cáncer de pulmón: Respirando Esperanza” es un recurso invaluable para pacientes y profesionales de la salud. Unidos Contra el Cáncer continuará trabajando en colaboración con la comunidad médica y otras organizaciones como Roche, la Escuela de Salud Pública de la UCR y ACOMED; para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan el cáncer de pulmón.
Este diario también busca mejorar la conciencia y la detección temprana del padecimiento. Los tumores que se diagnostican a etapas tempranas suelen ser localizados y, en algunos casos, las combinaciones de cirugía con otros tratamientos sistémicos han cambiado radicalmente la expectativa de vida para los pacientes.
En la actualidad hay esperanza para el paciente de cáncer de pulmón y gracias a los avances en tecnología e innovación terapéutica, hoy un paciente diagnosticado tempranamente, puede acercarse a la cura.
“Este diario de paciente es una respuesta al llamado de estos pacientes de saber más de su enfermedad, empoderarse de la misma y colaborar con la construcción del manejo futuro de esta patología. El primer paso hacia el nuevo manejo de cáncer de pulmón, es el involucramiento de los que lo sufren: los pacientes y qué mejor manera que con un diario personalizado para ellos”, concluyó Núñez.
Esperanza para seguir respirando
La idea de “Respirando Esperanza” nació en el 2019. Tras un proceso de consulta y validación con expertos, se diseñó la estructura del proyecto y más tarde, en enero de 2021, se conformó un equipo multidisciplinario de profesionales en investigación, epidemiología, cáncer y promoción de la salud para liderar la investigación.
Uno de los resultados de la iniciativa es la consolidación de una investigación que se publicó en noviembre del 2022, llamada Comportamiento epidemiológico y respuesta socio-institucional del cáncer de pulmón en Costa Rica. Hoy, en el Día mundial del Cáncer de Pulmón nos complace publicar este Diario, con el objetivo de que los pacientes y sus familias puedan accesar información de valor más fácilmente.
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